חלום שהפך למציאות

כשבננו הבכור והיחיד (באותה עת) אובחן לפני קרוב ל-4 שנים (בגיל שנתיים וקצת) כלוקה
ב- P.D.D , חשנו שחרב עלינו עולמנו.
כשהליך האבחון הסתיים ולא נותר עוד כל מקום לסימני שאלה אודות הלקות הקשה עמה נאלץ לחיות מעתה ואילך, כל החלומות שטווינו ביחס לבננו וכל התוכניות והציפיות התנפצו לרסיסים כהרף עין.
ואולם, מהר מאד הבנו שאין זמן להתאבל ולבכות על מר גורלנו וכי עלינו להתעשת ולנסות למצוא בעבורו את המסגרת הטיפולית המתאימה, שטמון בה הפוטנציאל לקדם אותו ככל האפשר.
הקצינו לעצמנו זמן מוגבל וקצר להתלבטויות והתחבטויות, אספנו את עצמנו וליקטנו כל פיסת מידע אפשרית- הן בספרות המקצועית, דרך האינטרנט, והן מהורים מנוסים שפתחו את ליבם וביתם בפנינו וחלקו עמנו את הניסיון שצברו הם.
כאנשים תכליתיים, המחפשים שיטה עם מטרות מוגדרות ותוצאות מוכחות, וכהורים שחשו אחריות רבה לבחירת הדרך הנכונה בשלב כה קריטי, קבלנו החלטה משותפת ומהירה- שהשיטה ההתנהגותית מתאימה לנו: השיטה ההתנהגותית היא היחידה שנבדקה ע”י מחקרים והוכחה כמניבה תוצאות ממשיות. היא השיטה שנתנה לנו תקווה להיחלץ מהמקום הקשה בו היינו מצויים.
תוך זמן קצר איתרנו מנחה לתכנית הטיפול הביתי בה בחרנו ורכזת צוות שהיא הביאה אתה, ומיד פתחנו בסדרה של פרסום מודעות דרושים בעיתונות המקומית ובמוסדות להשכלה גבוהה הסמוכים למקום מגורנו, וראיונות קדחתניים (2 מועמדים כל יום) על מנת לגייס צוות מטפלים/ות.
תוך 3-4 שבועות אינטנסיביים, מבלי לבזבז רגע אחד מיותר, ועל בסיס ההבנה וההכרה ששעון החול עובד לרעתנו ושצו השעה מחייב להתחיל בטיפול מוקדם ככל האפשר- התחלנו בתכנית טפול ביתי בשיטת ABA לבננו.
חרף כל החששות המוקדמים, ועל אף שהימים הראשונים לתכנית לא היו קלים, לא האמנו עד כמה מהר השתלב בננו בטיפול, שיתף פעולה ונראה היה כי כל דקה בה הוא מטופל במקום לגלגל כדורים ולעסוק במשחקים חזרתיים – הינה קרש ההצלה שלו ושלנו.
למן ההתחלה ובמרוצת 4 השנים שחלפו מאז, נלחמנו בכל מאודנו על מנת לאפשר לו לקבל כמה שיותר שעות טיפוליות.
הכשרנו צוות מטפלות, אשר הגיעו אלינו כולן כ”לוח חלק”, ללא כל ידע וניסיון ב-ABA , רכשו אצלנו את כל הידע וההכשרה, והפכו אט אט למטפלות מנוסות, מקצועיות ומסורות, ממש כמו בנות משפחה, כשהצלחת בננו עומדת בראש מעייניהן.
כל הטענות שהעלו בפנינו מתנגדי הגישה ההתנהגותית (והיו לא מעטים כאלה, כמו מנהלת המכון להתפתחות הילד בעירנו, הרופא שערך את האבחון וכיוצ”ב ) בתחילת הדרך- לפיהן, זוהי “שיטה אילוף”, “הילד הופך לאוטומט/רובוט”, “זוהי שיטה שהורסת משפחות” וכיוצ”ב סיסמאות שבאות ממקום של בורות וחוסר הבנה של השיטה לעומקה, התגלו כסיסמאות מוטעות ונעדרות כל בסיס, אשר לא עמדו בקנה אחד עם התקדמותו הרבה של בננו בכל התחומים.
נציין כי התחלנו עם ילד חסר כל כישורים תקשורתיים: לא דיבר אף לא מילה, הגה או הברה, ילד שלא התעניין לחלוטין בילדים אחרים ו/או בבעלי חיים שעברו לידו, שהיה עסוק במשחקים חזרתיים ובהתנהגות טקסית, מקובע ונוקשה ללא כל גמישות וכישורי הסתגלות, עם בעיות אכילה, חרדת נטישה – אין ספק שזו היוותה נקודת התחלה נמוכה ומדכאת ביותר.
ואט אט, בזכות העבודה הקשה (מגיל שנתיים ו-3 חודשים טופל כל יום לפחות 6.5 שעות , ולאט לאט הגדלנו ל- 7 ואף 7.5 שעות ליום) ; ההתמדה; המסירות; הדרישה שלנו מהצוות לא לוותר, להתמודד עם כל קושי, להסתכל עליו הישר בעיניים ולבחור את ההתערבות המתאימה, גם אם היא לא קלה – הגענו עד הלום:
החלום הפך למציאות – בננו עולה לכיתה א’ רגילה, במסגרת החינוך הרגיל (בלווי סייעת) ובזמן המתאים – בגיל 6 יחד עם כל בני גילו!
חלום שהיה כל כך רחוק מאיתנו באותה עת שאובחן, הפך להיות ממשי, ואין מאושרים מאיתנו.
אנו חשים בני מזל ושניתנה לנו תמורה מלאה על העבודה הקשה והדרך הארוכה שעברנו במרוצת 4 שנים אלו.
נכון, לא פעם ההתמודדות הייתה קשה (אם בגלל נטישת מטפלת בזמן קריטי, נוכחות הצוות בביתנו כל ימות השבוע, נסיגות כאלה ואחרות של הילד , עלות התכנית המכבידה ועוד קשיים שמלווים תכנית טפול ביתית בהיקף מלא), אבל לא הרשינו לעצמנו ליפול ולהרים ידיים, ובזכות האמונה וההבנה שעבודה זו בשיטת ה-ABA היא היחידה שמניבה תוצאות, והמדובר בהשקעה לטווח ארוך, הבחירה שלנו הוכיחה את עצמה.
מניסיוננו האישי נוכחנו ששיטה זו אכן משנה התנהגויות מן הקצה אל הקצה – מכחידה התנהגות חריגה ומלמדת התנהגות נאותה, נותנת כלים לילד להתמודד עם בעיותיו וקשייו, מעודדת ומחזקת אותו על כל הצלחה קטנה כגדולה, על כל התקדמות, נותנת מענה לכל הבעיות- להיבט התקשורתי, ההתנהגותי, החברתי וכל קושי שמתעורר בדרך .
ואכן, לאחר כ-6 חודשי עבודה אינטנסיביים בגיל שנתיים ותשעה חודשים התחלנו לשלב את בננו בגן ילדים רגיל בליווי סייעת צמודה. התחלנו מזמן קצר וקצוב- כרבע שעה ביום, ועלינו בהדרגה.
תוך כמה חודשים בננו היה מסוגל לשהות בגן שעתיים- שעתיים וחצי, ובשנה שלאחר מכן כבר שהה 3.5-4 שעות ביום (בתוספת שעת טיפול בבוקר עליה לא ויתרנו), ואחרי מנוחת הצהריים עוד 3.5 שעות טפול , במגמה לנצל כל דקה וכל שעה אפשרית ביממה לצורך קידומו.
זה היה מדהים לראות איך ילד שהתקשה לשבת על כסא בזמן מפגש והתחיל מ-20 שניות! של ישיבה בלבד, אשר עלו במשורה לאט לאט ל- 30 שניות, 40 שניות, 1 דקה, 2 דקות וכו’, עד שהצליח לשבת במפגש כמו כולם- 20-25 דקות!!! קשוב, מרוכז, בלי בכי ובלי תסכול.
ההתקדמות הייתה מדורגת, למדנו להעריך כל שלב- כל צעד וכל מיומנות שרכש והכליל.
וכך, עלינו איתו מגן פרטי לגן עירייה- המונה 35 ילדים.
שוב התחלנו מאפס- עם קשיים רבים להסתגל למערכת, לרעש, לדרישות החדשות, לגירויים, למיומנויות החברתיות שנדרשו ממנו, ובזכות העבודה הקשה, ההתמדה, המקצועיות, התצפיות של המנחה והרכזת בגן, ויישום הנחיות הן ע”י הצוות והמשלבות בגן, לא ויתרנו על אף דרישה, והילד למד להתאים עצמו למסגרת החדשה, רכש חברים, הצליח לתפקד בלי להיכנס לתסכול כל אימת שקשה לו, ולאחר שנתיים בגן זה, לאור השתלבותו המוצלחת החלטנו (בעצת המנחה, כמובן) כי אין מניעה כי יעלה יחד עם בני גילו לכיתה א’.
לו נאמר לנו לפני 4 שנים שכך יהיה, אין ספק שהדרך הארוכה והמתישה הייתה הרבה פחות קשה, אבל אין ספק שהאמונה בנכונות הדרך לצד העבודה הקשה שלנו ושל בננו ללא כל פשרות, עם כל קושי וקושי שצצו, בלי ליישר פינות, בלי להתעלם מקשיים, ועם מחיר ברור- בכל אותם מצבים שלא קל לילד ואפילו אם עליו לעזוב את הגן באמצע היום באמצע פעילות אטרקטיבית כדי ללמדו ולהכחיד התנהגות חריגה (שאכן נעלמה לאחר שבוע של התמדה ועקביות בגישה).
ראינו ולמדנו על בשרנו שרק בזכות העקביות, הילד לומד ומתקדם, שאבנו כח מהתקדמותו ומיכולותיו שנחשפו בפנינו, וקבלנו ילד חדש ושונה מהילד שאובחן, בשעתו.
אנו מקווים שהדוגמא שלנו תשמש לכם מודל להזדהות עימו, שתשאבו מאיתנו כח לא להרפות, לא לוותר, לקחת עליכם אחריות לילד וללקות, ולתת לו את הסיכוי להתמודד ולהתגבר על קשייו, באמצעות עבודה אינטנסיבית שתתחיל כמה שיותר מהר ובגיל צעיר ככל האפשר, עם מקסימום שעות טפול בשבוע (בננו טופל אף כשהיה חולה בבית ולא הלך לגן, עבדנו עימו בכל דקה שהתאפשרה, כל עוד היה מסוגל כמובן).
אין ספק שזו דרך ששווה לעבור אותה, ושעשויה לקדם את ילדכם כפי יכולותיו, למקום הרבה יותר טוב ממנו הוא מתחיל. מנסיוננו זו השיטה ששווה להשקיע בה- למרות הנטל הכלכלי, הנפשי והמעמסה היומיומית שאיננה פשוטה, אין דרך קיצור אחרת.
היום ובדיעבד, לו היינו נדרשים לקבל החלטה על בחירת הטפול לבננו- היינו עושים הכל בדיוק באותה דרך – טיפול ביתי בשיטת ABA עם צוות מקצועי ומיומן שנותן את המענה לכל בעיה/קושי עימם הילד והמשפחה מתמודדים.
העובדה כי בננו התקדם כל כך ומסוגל להשתלב במערכת החינוך הרגילה – הן מבחינה לימודית ודרישות המערכת, והן מבחינה חברתית, הוכיחה ומוכיחה לנו כי בחרנו עבורו בשיטת הטיפול המתאימה, ואשר בלעדיה הוא לא היה מצליח להגיע להישגים אליהם הגיע.
היום, רגע לפני כיתה א’, קיימים חששות לקראת המעבר על כל הגלום בכך, אך יחד עם זאת אנו מאמינים בילדנו כי רכש מספיק מיומנויות לצורך התמודדות, וכי יש בידינו הכלים להמשיך ולתמוך בו, לאפשר לו לבחור פתרונות באופן עצמאי, לכוון אותו להתמודדות ע”י הצלחות ולא כישלונות, ולשלוח אותו עם מקסימום צידה לדרך הלא קלה שממתינה לו במערכת החינוך הרגילה.
הדרך שעברנו יחד עמו מעידה כי תהא נקודת ההתחלה נמוכה ככל שתהא, עדיין אפשר לטפס ממנה ולהגיע לשלבים הגבוהים ביותר.
מי ייתן וילדים רבים נוספים יצליחו לעבור את אותה דרך ולהתגבר על הלקות הקשה, המתעתעת ורצופת המהמורות והמכשולים, עד להשתלבותם במסגרות החינוך הרגילות.