סיפורה של אמא לילד עם אוטיזם

מבוסס על הקלטה משיחה של האם עם הרכזות והמנחות של מרכז לובאס ישראל

אני לא אשכח לעולם את התקופה של האיבחון. יש לנו בבית תיקיה עם כל מסמכי האיבחון, ואין לי נטייה לחזור ולקרוא את זה. הולכים קדימה. אבל היום אילצתי את עצמי לקרוא קצת כל מיני סיכומים מכל מיני תקופות… הרגשתי שזה כמו להיזכר בלידה בלי אפידורל… מי רוצה להזכר בתקופה כזאת… היום אוהד בן 17 וקצת. הוא אובחן ממש סמוך לגיל שנתיים, והתחלנו את הטיפול בגיל שנתיים וקצת. אני זוכרת את התקופה של האיבחון עם תחושת מועקה תמידית שליוותה אותנו…

אלך אחורה. התקופה שלפני האיבחון היתה תקופה מאד קשה. כי גידלנו למעשה ילד בכור, שהיה גם נכד בכור משני הצדדים, ולא היה לנו במשפחה למה להשוות, רק לילדים של חברות שלי שילדו קצת לפני כן. ע"פ תחושת הבטן שלי- הרגשתי שמשהו לא מתקדם טוב. השפה של אוהד לא התפתחה, והוא היה קשור מאד רק אלינו, והיו לו בעיות עם האוכל, והיתה חרדת נטישה, הוא הסכים ללכת רק אלינו ואל הסבא והסבתא, אבל אתם יודעים… יש ילדים כאלה ויש ילדים כאלה…

כשהלכתי איתו לשחק בגינה הציבורית, והייתי רואה שהוא לא מתעניין בילדים שלידו, הוא לא מתעניין בבעלי חיים, אם עובר לידנו כלב, חתול ציפור… וגם כשילדים היו חולפים… זה בכלל לא משך לו את העין… התעלם מהם לחלוטין. אז לא ידענו על אוטיזם. זה היה מזמן… לא היה קיים… אבל לי זה הרגיש לא טוב.

היינו בתקופה שהלכנו להתרשם מגנים פרטיים. היתה לי מכרה שהיתה קלינאית תקשורת. באותו הזמן רווחה הדיעה שלפני גיל שנתיים אין מה לעשות. לא בודקים, נותנים לילד להתפתח. אבל אני באתי ואמרתי לה: תקשיבי, אני קצת מוטרדת … הילד שלי לפני גיל שנתיים… ואז היא ענתה לי שאפשר לבדוק גם לפני גיל שנתיים. ואני הרגשתי שאני חייבת לעשות בדיקה, דיברתי על כך עם בעלי שאמר לי "עיזבי. צריך לתת לזה את הזמן, כל ילד בקצב שלו".

היתה לי אז חברה שגם אצל הילד שלה, השפה התפתחה נורא מאוחר… אמרתי לעצמי, עיזבי, אבל בכל זאת המחשבה ניקרה במוחי  כל הזמן… עד שתפסתי יוזמה ולקחתי את בני לרופא הילדים שלנו. הוא היה מאד קרוב אלינו, ליווה אותנו מהיום שאוהד נולד. אמרתי לו: "תשמע, אני מודאגת, הילד לא מדבר מילה, אין התקדמות, אין התפתחות". אז הרופא כתב לי הפניה למכון להתפתחות הילד. כשבאתי הביתה והראיתי את זה לבעלי ולאמא שלו, הם ממש כעסו עלי. הם אמרו לי: מאיפה הבאת את זה? את אומרת שהבן שלי, הנכד שלנו אוטיסט? מאיפה את מביאה את זה? את לא רופאה… השבתי להם: אני לא אומרת כלום, אני צריכה לבדוק… ואני ממש זוכרת איך עמדתי עקשת מול הביקורת הזאת, והייתי נחושה. ואז הלכנו אני ובעלי יחד עם בננו למכון להתפתחות הילד, וחטפנו את שוק חיינו… היינו שם 3-4 פעמים בבדיקה שעשו לו אנשי המקצוע שם, ולא היה להם את האומץ לכתוב את האיבחון, אז הם כתבו: PDD עם סימן שאלה (?). (קראו אז לאוטיזם בשם הכללי של המשפחה: PDD ). אנחנו התעוררנו בבת אחת- והבנו שאין זמן לסימני שאלה…

אני ובעלי נזעקנו לפעול ומהר-מהר רצנו לד"רX   אחד המאבחנים הידועים בארץ, שעמד בראש אחד המרכזים הרפואיים הגדולים והנחשבים בישראל. הלכנו אליו לקליניקה הפרטית שלו, הוא בצע בדיקה מעמיקה במשך מס' פגישות אבחון, ולא היו לו ספקות, אבל עברנו איתו כמעט טראומה. כשהגענו אליו ביום שהיה צריך לתת לנו את תוצאות האיבחון, נכנסנו לחדר, הוא ניגש, הביא חבילת טישיו ובהפגנתיות שם אותה על השולחן. אנחנו הבנו מיד את המסר: "אתם תצאו מכאן עם דמעות…". ואני לא אשכח לעולם את היום השחור הזה… באנו הורים צעירים, עם לב כבד, ירד גשם… תוך כדי המפגשים אצלו והבדיקות שערך לבננו, כבר הבנו שמשהו לא טוב קורה כאן. ראינו את אוהד נכשל בכל מיני משימות… הוא עשה עבודה מאד יסודית, לזכותו יאמר, לא כמו במכון להתפתחות הילד, הוא עשה בדיקה מקיפה, כמו שעושים. אבל הוא היה כמו מלפפון קר, הוא לא אמר לנו מילה עד מפגש סיכום האיבחון. ואז היינו המומים כמובן כשבמפגש הסיכום הוא אמר לנו את האיבחון שלו, ושזה חד משמעי. התחלנו אז כבר לגשש ולבדוק טיפולים ושאלנו אותו על שיטת ABA, ניתוח התנהגות. אני לא אשכח את המשפט שהוא אמר לנו: "השיטה הזאת הורסת משפחות", ו"שלא תעזו…" הוא הרשה לעצמו כך להגיד. לא מספיק נחתה עלינו המכה של האיבחון, אז האמירה שאם תבחרו בזה אז תהרסו לכם את המשפחה. עם הצידה הזאת יצאנו ממנו…

מרגע האיבחון… חזרנו הביתה… אתה לא יכול לישון, לא יכול לתפקד, לא מאמין שזה קורה לך עם הילד המתוק, היפה, הבלונדיני עם העיניים הכחולות, שאתה מגדל אותו כבר עוד מעט שנתיים, שאתה מפנטז עליו… זה שבר מאד-מאד גדול. אבל אני ובעלי שנינו אנשים מאד תכליתיים. הבנו שאין לנו את הלוקסוס הזה לשבת ולבכות וזה… בעלי ויזואלי, מאד טוב בלקרוא חומר, לעבד אותו , לסכם, הוא הוציא עשרות מאמרים. אני מאד טובה בלתשאל אנשים, לנסוע למשפחות, לראות מה קורה אצלם בבית… אז נסעתי לאלו"ט. לא היה אז אימיילים… באתי הביתה עם תיק מלא מאמרים, הבאתי לו, אמרתי לו: בבקשה. תתחיל לקרוא. ואני התחלתי להסתובב בין משפחות… משפחה אחת מקסימה שמאד התרשמתי ממנה – סיגל עבדה עם הבן שלה [ד"ר סיגל תדהר-פז, פסיכולוגית ומנתחת התנהגות] ושמעתי על סיגל מעוד משפחה. וברגע שהיתה הצלבה, אמרתי שזה לא מיקרי ששמעתי על סיגל משני מקומות. ראינו כמה השיטה הזו מדידה, ושנינו אנשים מאד פרקטים, החלטנו שאנחנו הולכים על השיטה הזו, חרף הביקורת, והיתה אז ביקורת מאד-מאד קשה, שזו שיטה של אילוף וכו'… הרבה בורות היתה אז…

הבנו שהולכים על ABA. הזמנו את סיגל. היא ראתה את אוהד. צריך היה למצוא צוות. ראיונות… זו היתה עבודה קשה כי אנשים שלחו קורות חיים, אבל לא היתה הכשרה ולא כלום. הבנו שצריך לקחת מטפלים שאנחנו מכשירים אותם מאפס, שהם מחוייבים אלינו ומוסריים, והם יגדלו איתנו יחד. קבענו בסוכות לעשות השתלמות של יומיים, יחד עם הילד. זה היה מאד מאד מלחיץ לבחור וככה להמר, את מי נכשיר, מי יש לו תכונות כאלה שהוא זריז ושהמחשבה שלו… תחשבו, אתם בקושי מבינים בעצמכם את השיטה, ואתם צריכים לראיין מישהו שאתם חושבים שהוא יתאים לילד, שילמד את השיטה, שיהיה מסור, זה המון דברים… אתה מבין שהגורל של הילד שלך תלוי בהחלטה את מי תיקח ועם מי תצא לדרך… ממש אלוהים שמר עלינו אז. אני מאד בנאדם מאמין, היום במיוחד, בזה שיש מישהו שמכוון את הדברים מלמעלה, שום דבר לא היה מיקרי… מצאנו את רוית והדס [רוית פינטו והדס מונצ'יק-גרינברג, היום מנתחות התנהגות, מנחות במרכז לובאס ישראל] ועוד 3 בנות, התחלנו עם 5 מטפלות, אח"כ נשרו…

התחלנו בגיל שנתיים וחודשיים. בדיוק ניסינו לשלב את אוהד בגן פרטי, וזה לא הצליח. אי אפשר היה לשים אותו בגן. הוא לא ישב, ולא התעניין בילדים, והוא בכה, והייתי יוצאת לרחוב ומחכה כמה דקות שומעת את הצרחות שלו כשאני ברכב. הוא בכה מהרגע ששמנו אותו בגן עד שלקחנו אותו הביתה, בלי הפסקה. ותחשבו, איך מרגישה אמא טרייה… ואני אומרת, לעצמי טוב, אולי הוא קצת מפונק… כשניסינו לשלב אותו בגן פיטרתי את המטפלת שהיתה איתנו מגיל 3 חודשים…

אז שמענו בעצת סיגל וויתרנו על הגן. לא היתה לו שפה בכלל. היה לו "פה-פה" לפרפר וגם זה נכחד. הוא לא אמר אמא, לא אמר אבא, הוא לא הבין כלום-כלום, ליד ילדים – התייחסות אפס. כלום. התחלנו מהמקום הכי-הכי נמוך מבחינה תקשורתית…

אז החלטנו שלא הולכים על גן. הולכים על תוכנית Aba מלאה. הפסקתי לעבוד לכמה חודשים עד שבנינו את התוכנית. עד לאבחון אני עבדתי במשרה מלאה עם עזרה מסבתא וסבא שבאו פעמיים בשבוע, כדי שאני אעבוד עד שש. אמרתי למעסיקה שלי שאני לא מסוגלת לעבוד. היא הבינה. התחלנו לעבוד עם אוהד בין השעות 8:00-12:00 ו- 16:00-18:00. לאט-לאט הגדלנו את זה עד 18:30 ואחרי זה עד 19:00. הבנו שכל דקה פנויה צריך לעבוד. הבית היה כמו תחנת רכבת. אחרי 3 חודשים היתה תוכנית מלאה ואני חזרתי לעבוד. שכפלנו מפתחות לכל הצוות. הבנות היו איתו גם בצהרים, נתנו לו לאכול ארוחת צהרים ושמו אותו לישון. עבדנו ככה 6 חודשים, של רק בית בלי שום מסגרת, כל יום, עד שישי ב- 12:00, ואז חזרנו להיות משפחה נורמלית לשישי-שבת, עם בית שהוא לא אוטוסטרדה, שנכנסות ויוצאות ממנו כל היום מטפלות…

זה משהו שמאד קשה לתאר. כשאתן [המטפלות ורכזות הצוותים], באות לעבוד במשפחה שעושה תוכנית מלאה, זה קודם כל אובדן של הפרטיות שלך, כי אתה אף פעם לא לבד בבית בשעות של העירות של הילד. אבל מעבר להכל, זה לחץ ועומס נפשי… כשאתה עם ילד כזה, אתה כל היום צריך לקבל החלטות. הוא מרגיש קצת לא טוב – לבטל את הטיפול או לא לבטל את הטיפול? ערב חג – לעבוד או לא? ולנו היה ברור שכל דקה שאפשר לעבוד איתו – צריך לעבוד איתו. לא היתה דילמה. אז אם הוא עם 37 חום לבטל את הטיפול? או רק עם 39 וממש גמור? ואנחנו לא ויתרנו על שעות טיפול יקרות, רק כשהיה חולה ממש. ההבנה שלנו היתה שכל דקה צריך לנצל איתו ולעבוד כדי לקדמו.

אני לא אשכח שהייתי יושבת בבית… היתה לנו מה שקראו אז – טלויזיה במעגל סגור, היתה מצלמה בחדר שצילמה ושידרה דרך חוטים שעברו בבוידם לטלויזיה בסלון, והייתי יושבת קפואה מול המסך, לא זזה, כדי לראות שאם חס וחלילה החלטנו שמלמדים אותו לומר "אוירון" שאחת הבנות לא תגיד "מטוס" ותבלבל אותו… ואם לא – הייתי צועקת לה מהדלת: "אוירון. אוירון. לא מטוס". והייתי בודקת את הרישומים של הבנות בקלסר המעקב, עוברת על הכל שיהיה מדוייק, כל הפרפקציוניזם שלי והיכולות שלי מהעבודה הבאתי הביתה. שום דבר לא עניין אותי אז, אני זוכרת, חוץ מהפרוייקט הזה. אם היה צריך אביזרים או משחקים לתוכנית, הייתי מסתובבת בחנויות של גנים, שלא יחסר כלום. הייתי כותבת מכתבים להשיג מימון לתוכנית. התוכנית עלתה אז בין 13 ל- 15 אלף שקל בחודש. כתבנו מכתבים לוראייטי, לקרן טד האריסון… אתה משקיע הכל בזה כי אין דבר יותר חשוב מזה ויותר גבוה בסדר העדיפויות. ואתה מתעל את כל הכוחות, ואתה מפסיק לצאת לחברים, לבילויים, ואתה מפסיק להפגש עם חברים עם ילדים כי אתה לא רוצה לספר לאף אחד. החלטנו שאנחנו ממדרים ולא משתפים אף אחד כדי להגן על הילד, להגן עלינו, לא להלביש סטיגמות… למתי מעט ממכרינו סיפרנו. וככה מצאתי את עצמי כל היום משקרת שקרים לבנים, למה אני לא באה לפה, ולמה לשם, נהייתי מאד יצירתית… יש לך ארגז כלים אחד עם מלאי כוחות, ואתה מחליט לאן אתה מתעל את זה… כל ארוחה משפחתית היתה התמודדות, כי הילד לא יושב ליד השולחן, וארוחת חג… שזה לכאורה משהו פשוט… הייינו בתורנות אני ובעלי- אחד לידו על הרצפה משחק איתו, והשני אוכל.

עניין האוכל היה מאד קשה. אוהד לא אכל כלום. אני לא אשכח… לימדנו אותו לאכול כריך כדי שיאכל כריך בגן. לקחנו פרוסת לחם, חצינו אותה, עשינו מחצי פרוסה 7 ריבועים, ולקח 40 דקות עד שאכל אותם. היום, אוהד זה ילד שאין דבר שהוא לא אוכל, כולל צדפות, ברוקולי, פטריות… אצלנו יש שתי קטגוריות במשפחה. שני הקטנים אוכלים שניצל וספגטי, ואנחנו ואוהד אוכלים את כל האוכל המתוחכם. הוא טועם היום הכל ואוכל הכל, וכשאני מספרת איך התחלנו עם האוכל זה בלתי יאומן. עוד לפני שהוא אובחן, המטפלת שעבדה אצלינו לא האכילה אותו. ההורים של בעלי היו באים בארבע, ומאכילים אותו במרק שטחנו בדיוק באותה דרך, והיה לוקח 40 דקות להאכיל אותו את המרק הטחון. עד היום יש לי סיוט מהאוכל, כי אוהד היה אכלן קשה. הוא אכל דברים מאד מוגבלים ומצומצמים. והתחלנו באמת מהמקום הכי נמוך. אבל ברגע שהצלחנו, היה מהפך מאד-מאד גדול. (היום, כשאנחנו הולכים למסעדה בלעדיו, הוא שואל בקנאה מה אכלתם, וצריך לקחת אותו לאכול שם גם… הוא מחסל צלחת שלמה ובמהירות, והוא רזה מאד, רזה וגבוה, מטר שמונים…)

אחרי חצי שנה, ראינו שמתחילים להיות כישורים… ושפה… עברנו הגה-הגה, עיצור-עיצור, כפל עיצורים… היינו כל כך מודאגים שהלכנו לפרופ' מובילה בתחום על מנת לערוך אצלה איבחון. לא שלא סמכנו על סיגל, אבל רצינו לבדוק אם ניתן להסתפק רק ב- ABA. והיא אמרה לנו: הילד הזה ידבר! הוא מאד חכם וזה, אין לי ספק שהוא ידבר. הקושי של פיתוח השפה… אני חושבת שלא דילגנו על אף שלב… הלך מאד לאט…

הלכנו לכל הכנסים של ניתוח התנהגות שהיו אז בוינגייט ובעמק יזרעאל… אפילו נסעתי עם כמה הורים להפגש עם שר הרווחה, להסביר לו מה זה ABA וכמה זה חשוב לתקצב את זה… התגייסנו לכל מה שהיה אפשר…

אחרי חצי שנה מתחילת תכנית הטיפול הביתית, התחלנו לשלב את אוהד בגן פרטי. לקח לנו הרבה זמן למצוא גן מתאים עם גננת שתשתף פעולה. שלא תהיה נוקשה. שתסכים שנבוא מתי שמתאים לנו, ונלך מתי שמתאים לנו.

בחרנו להשקיע הרבה בבנות, במטפלות. קשר אישי, מעורבות בפרטי החיים שלהן, מתנות לימי הולדת עם ברכה מושקעת, מתנות בחגים, כיבוד בישיבות הצוות… כל צומת דרכים של אוהד – תמונות לכולן… הרגשנו שאנחנו מגדלים את הבנות האלו… הן כל כך מעורבות בחיים שלנו, של אוהד… ובאמת תמיד היה לנו גרעין קשה של 2-3 שממשיכות איתנו שנים. אני חושבת שזה היה הדדי, שעבור הבנות הפידבק הזה שהסתכלו איפה התחילו ואיפה הן עכשיו, והוא איתן… הן לקחו מזה המון, זו היתה תועלת הדדית. זה קשה מאד למשפחה להקשר כל פעם מחדש למי שמגיעה… זה לא פשוט ככה… צריך לשתף בדברים הכי אינטימים שיש לך בבית, שקשים לך, ושאתה מסתיר את זה מכל הסביבה ורק כאן אתה פותח את זה… וגם מקבלים החלטות יחד. היו ישיבות צוות, ושמענו את כולן, ולא תמיד כולן חושבות אותו הדבר… יש לי עדיין קלטות וידאו, שאני מסרבת לזרוק, שהפכנו אותן לדיסקים, כי אולי יום אחד אוהד ירצה לראות…

דבר מהותי שהיה – השילובים. הייתי מתחברת לאימהות שהיו מגיעות הביתה מאוחר, הולכת להביא את הילדים שלהן מהצהרון, מביאה אותם אלי הביתה, מנקה להם את החול שאספו בגן מהנעליים, עושה הכל, העיקר שיהיו אצלי לשילוב עד שש… כי זה היה חלק חשוב בתוכנית. היו אימהות ששיתפו פעולה איתנו.

לאורך השנים חשבנו שההורים לא יודעים מה הבעיה. בגן אמרנו שיש סייעת ושיש עיכוב שפתי. בכיתה א' כבר היתה לו סייעת סמויה, שהוצגה כסייעת של הכיתה. בסוף השנה כשההורים היו מביאים מתנות למורות, הביאו גם לבנות שלנו. ההורים והילדים לא שאלו שאלות, ולנו היה נוח להאמין שהם חושבים שזה ככה, שהן סייעות של הכיתה. בכיתה ו' אוהד חזר הביתה נסער מכך שילד אחד מהכתה אמר לו שהסייעת בכתה היא סייעת רק שלו. אמרנו לו: "אל תקשיב לו, הוא מקניט אותך, הוא סתם מקנא בך…" לפני כמה שנים, התקשרה אלי אחת האימהות מהכיתה, שבתה היתה עם אוהד ביחד עוד מתקופת הגן, ושאלה אותי להפתעתי: "לחברה שלי יש ילד עם PDD, היא יכולה להתקשר אלייך? אתם התקדמתם עם אוהד, עבדתם איתו כל כך יפה… "היא נתנה לי להבין שהם שיחקו איתנו את המשחק, נתנו לנו לחשוב שהם לא יודעים… אנחנו היינו באמונה שלנו… והם לא התקילו אותנו בשאלות… ראו את אוהד מתקדם כל כך יפה, את ההשקעה המסיבית שלנו, אף אחד לא בא ועשה לנו חיים קשים, אבל בפועל באמת כולם ידעו שהסייעות של אוהד, (אינני יודעת אם ידעו להבין ולקשר מה האיבחון…) ועדיין הם מאד פירגנו…

בחזרה לתקופת הגן- במפגשים בגן הפרטי התחלנו מ- 20 שניות מפגש, וזהו. לאט לאט עלינו בזמן שאוהד יושב במפגש. בתחילה הוא לא היה מסוגל לשבת במפגש. היינו באים לגן לזמן החופשי של הבוקר, נשארים למפגש, ואחרי 20 שניות – הביתה. אחכ" 30 שניות, 40 שניות, דקה, שתיים… כשהגענו הביתה עבדנו בתוכנית הביתית. התחלנו את הגן בפסח. עד סוף השנה הגענו לשעה וחצי – שעתיים בגן. ואז הבנות היו מביאות אותו הביתה וממשיכות לעבוד. לשמחתנו ולמזלנו הגננת באמת שיתפה פעולה ועזרה לנו רבות.

בשנה השניה שבה התחלנו את הגן הוא היה כבר בן 3. היינו מגיעים לזמן החשוב בגן, שאפשר לעשות אינטראקציות, והיינו הולכים הביתה איך שהיו שמים את הילדים מול הטלויזיה. אוהד כבר היה מסוגל לשבת במפגש, להיות באינטראקציות, ובמשחק החופשי, היו לו מיומנויות חיקוי… עקב בצד אגודל עברנו את כל השלב הזה… שנה שניה בגן היתה באמת מוצלחת. הוא התחיל להתייחס לילדים… כל הזמן היינו מתיישרים לפי הילדים בגן…

כשעברנו לגן עיריה, הלכנו להתרשם ולערוך בדיקה מקדימה בכל הגנים בשכונה. סיגל שלחה אותנו עם הנחיות לבדוק איזו גננת תתאים. עשינו להן תחקירים. הגננות לא הבינו למה אני מגיעה לגן עוד פעם ועוד פעם לראות אותן ולהחליט. [שנת 2005, גן ציבורי התחיל בגיל 4, השילוב בארץ היה פחות שכיח, היה קל יותר להכניס סייעות לגנים עם ילדים משולבים, והיה קל יותר להורים לבחון כמה גנים ולבחור מביניהם את המתאים.]

בגן טרום חובה ובגן חובה הסייעות בגן עבדו גם בבית כמטפלות. מכיתה א' היתה הפרדה בין הסייעות שהגיעו רק לבית הספר כסייעות סמויות לבין המטפלות שהגיעו רק הביתה. בבקרים אני הייתי מביאה אותו לגן, כדי לא להחריג אותו.

היו לו קשיים מוטורים. עבדנו איתו לא מעט על הקטעים המוטורים. היינו עושים איתו מסלולים עם תחנות… הייתי לוקחת אותו למומחית לתנועה לילדים בסוף יום העבודה, בשעה שש וחצי, והיא היתה בונה לו מסלולי תנועה שמותאמים לו… עד 19:30 הוא היה עובד שם… ילד בן 4-5, עבד… כל דקה שהוא היה ער היינו עובדים איתו. היינו לוקחים אותו למטה לגינה לעשות עבודה מוטורית. ועבדנו איתו על לרדת מדרגות. הוא היה מסורבל מוטורית. היתה לנו בבית צלחת וסטיבולרית, וקורה לשיווי משקל… חצי ג'ימבורי. מפזרים בבית מזרונים… לא היה איכפת לנו איך זה נראה… הלכנו לחוג התעמלות לפעוטות. השגנו אישור מיוחד לאחת המטפלות להיות איתו בחוג. היא היתה מראה לנו בבית במה הוא מתקשה. אז אי אפשר היה לצלם בטלפון, היא היתה צריכה לרשום הכל. הלכנו איתו לחוג קראטה כמה שנים. וכדורגל. בכדורגל יש אימון, ואח"כ כשיש משחק אתה צריך למקם את עצמך על המגרש… היה מאד קשה לראות את זה – איך הוא לא מצליח. שתבינו, היום אוהד שחקן טניס מצטיין. וגם שיחק בתחרויות. חזק, בריון. שיחק כדורגל כמה שנים, כדורסל כמה שנים…

בכיתה א' הוא היה עם סייעות סמויות [שהוא לא ידע שהן סייעות שלו.] היו דו"חות יומיים למלא. לא היה וואצאפ. הייתי מחביאה לו את הדף הריק עם הדף מיום קודם בתוך שקית באחד התאים בתיק בית הספר שלו, הסייעת היתה מוציאה את זה כשלא ראה כדי לקרוא מה היה ביום הקודם וכדי למלא, ובסוף היום היא שמה את הדו"ח בתיבת הדואר, כדי שהמטפלת של אחר הצהריים תקרא לפני שהיא מגיעה ותדע על מה לעבוד איתו באותו היום. בעיקר כישורים חברתיים. היה לו מאד קשה להפסיד… התחלקות עם אחרים… התארגנות… היתה גם עבודה רבה על דיבור יותר ברור. היתה לו הגייה לא ברורה, דיבור מאנפף, וגם על יכולת לספר סיפור. הוא היה מספר משהו מבית הספר ואי אפשר היה להבין מה קרה שם, בלי לקרוא מה הסייעת כתבה.

מה שעוד לא ציינתי – אנחנו חיכינו הרבה זמן עד שהבאנו ילדים נוספים. היה לנו מאד קשה… גם נורא חששנו. שמענו על משפחות עם שני ילדים… נורא רצינו שזו תהיה בת… הבן השני שלי נולד כשאוהד היה בן חמש וחצי. אחרי 3 שנים נולד עוד בן. חברה שלי שהיא מטפלת אמרה לי ואומרת עד היום – שימי לב שאת לא נותנת לאוהד יותר על חשבון האחים שלו. כשאוהד היה 5 שנים בן יחיד לא היתה לי את הדילמה. עכשיו אני מנסה יותר להיות מודעת. זה נכון שבאוטומט – כשאוהד צריך אותי – הכל בטל בשישים. ואני אומרת – מה לעשות, הוא לא קיבל כמו כולם, הוא קיבל פחות, והוא צריך את ההשקעה הזאת, והאחרים יסתדרו. יש להם יותר כישורים הישרדותיים להתמודד בעולם… כשהוא צריך אותי, אין מצב שאני לא אענה לו, בכל שעה של היום, בכל מצב שאני נמצאת, בכל… זה מין… קשה לי להסביר, אני דרוכה. זה כמו קפיץ, וזו חוויה שלא עזבה אותי מהיום שהוא נולד. יש לאוהד חבר, שהאבא אמר לי: "עזבי, הם כבר גדולים…" זו לא החוויה שלי. אוהד הוא לא. הוא לא ככה. הוא קיבל ציון לא טוב בבית ספר, הוא ישר מתקשר אלי. הוא לא שולט בזה. ואני לא שולטת בזה שאני עונה לו. הוא צריך יותר… העמוד שדרה שלו, הבטחון שלו בעצמו… ברגע שאני אומרת לו, הכל בסדר, תיקח אויר, גם אם המבחן הזה לא מושלם וטעית לא קרה כלום… הוא חוזר לשגרה. הילדים האחרים שלי מסתדרים יותר בקלות. בעיקר במצבי דחק אני רואה את זה. אם הכל בסדר וזורם לו… הוא היום מסתדר . לא היינו יכולים לייחל למשהו כזה.

הילדים האחרים בני 9 ו- 12. האמצעי מאד חד אבחנה. אני יודעת שאני אספר לו מתישהו. עכשיו הוא בן 12, שזה עוד מוקדם… אני לא רוצה להוריד את ערכו של אוהד בעיניו. אוהד הוא עדיין אח בכור, מצטיין, שהם שואפים להדמות לו, למרות הרבה דברים… והוא [בן ה- 12] כבר נהיה כל כך חד שיש דברים שהוא רואה מהצד על אוהד ומספר לי, ואני מספרת אחרי זה לסיגל… הם הולכים לאימון טניס ואוהד מתחמם… התחרותיות שם עדיין… אז הוא אומר לי אוהד התנהג קצת מוזר… ואני יודעת שהוא ישמור עליו… אוהד היה אומר לו משהו והוא היה אומר לו: אוהד, אני אח שלך, ואתה צריך להתנהג אלי יפה. הוא יודע לאפס אותו. וזה יתרון. זה היה כלי טיפולי במשך הרבה מצבים… השתמשנו בזה כי אוהד מאד חשוב לו מה האחים שלו אומרים עליו, אז הוא מאד מתאמץ ומתיישר, וגם אם הוא בחוסר טאקט יגיד משהו… היום, האח הצעיר שלו סיפר שאוהד אמר לו משהו, אז אמרתי לו: תלך ותגיד לו, ואוהד אמר: אני מתנצל, אני לא שמתי לב… הוא תופס את עצמו. אני מניחה שעם הזמן, תלוי מה הם יראו… אבל יש דברים… מישהו שהוא חד אבחנה רואה עדיין סוג של נוקשות. היינו שבועיים בחופשה בחו"ל, בנסיעה מאד מאתגרת – עברנו 9 בתים במהלך 14 לילות. כל פעם אתה צריך להעמיס, לקחת את כל הציוד, ככה מטיילים שם… ובמצבי דחק אתה רואה את אוהד… יום אחד אנחנו מגיעים לבית, חושך, לילה, ויש המון מדרגות, והוא היחידי שצועק ומקלל בגלל שהיה עייף ומתוסכל… עכשיו לא נעים… יש דיירים לידינו, שומעים את הצעקות… אתה אומר לו, אוהד, אין מה לעשות, אתה מזמין בית באינטרנט… אתה לא יודע… עכשיו, כולם מתוסכלים, עייפים, רעבים, אבל רק את אוהד רואים מגיב בצורה כזאת… אחרי זה הוא מצטער ומתנצל, הוא תופס את עצמו… ואני שואלת את עצמי הרבה פעמים עד כמה אני מצפה ממנו להיות אובר כזה,.. זה טיבעי שהילד, במיוחד כשהוא מתבגר… קצת מרוכז בעצמו…

אני חושבת שהמתנה הכי גדולה שאוהד קיבל זה שיש לו שני אחים בנים, זה כוח… יש להם הרבה מכנה משותף, תחומי עניין משותפים, לכל אח יש מערכת יחסים קצת אחרת עם אוהד, הם מאד חשובים לו, הוא משתדל להתחשב בהם, לעזור להם… זה כיף אדיר שאוהד מלמד את אח שלו שהתחיל עכשיו חטיבה – מתמטיקה, עוזר לו בכימיה אם הוא לא מבין משהו… זה מעצים לראות את זה.

התקופה של סוף היסודי היתה מאד-מאד קשה מבחינה חברתית. הוא לא התחבר לילדים בכיתה. היו לו ילדים מאד קשים בכתה… אני עכשיו קראתי את הסיכום של כיתה ו'. הילד הזה מציק, והילד הזה ככה… עד כיתות ג'-ד' היו באים חברים לשילוב. ב- ו' זהו. לא מצאנו. הייתי צריכה לקחת הרבה אויר. להגיד טוב. עם הילדים האלה הוא כבר לא יהיה בחטיבה. בשנים הראשונות של היסודי היו כמה חברים. אחד היה מוצלח כזה, תלמיד מצטיין , תמיד כשהיה צריך לעשות עבודה בזוגות הוא היה בוחר להיות עם אוהד והיו מקבלים ביחד 100. ההורים היו מאד בסדר. נתנו לי לשלב אותו איתו, הביאו אותו אלינו כל פעם שביקשתי. הוא אהב את אוהד. אחרי זה, בכיתה ה' הוא הלך לשחק כדורגל והתחבר לחבר'ה של הכדורגל. הם היו חברה סגורה והוא התרחק מאוהד. היה חבר אחר, שהיה נחמד אליו אחרי הצהרים אבל התנהג אליו בצורה לא יפה ולא חברית בבית ספר, היה עם ילד אחר וגם נהנה מתשומת הלב של כולם. לקח לנו הרבה זמן ללמד אותו שזה חבר לאחר הצהרים, ולכן אל תהיה איתו בבית ספר. אוהד ועוד ילד היו רבים על החבר המשותף בבית ספר, והבנו שהמריבות האלו מגיעות למקום נורא קשה, ואוהד היה צריך להפנים את זה שהוא יכול לבוא ולשחק איתו שעות אחר הצהרים, אבל בבית ספר זה לא הולך. זה היה מאתגר.

כשהילדים קטנים הם כמו פלסטלינה, אפשר לעצב אותם. אתה מתאם פגישות, סוגר עם האמא של החבר… ואז כשמגיעים לכיתה ה', אתה כבר לא יכול לעשות את זה דרך האמא. אתה אומר לאוהד תתקשר לילד ההוא תתקשר לילד אחר … והוא התקשה מאד לתאם: זה לא יכול, ההוא מתחמק… אתה מרגיש גם תחושה של דחיה… זה היה לא פשוט. היה צריך ללמד אותו לדבר בטלפון. לא היה אז וואצאפ. שיחת טלפון זה יותר מהיר… בוואצאפ יש זמן לחשוב, המטפלת יכולה להיות ליד ולסייע…

אגב, כשהוא היה בגן ובתחילת היסודי היינו מקליטים בוידאו את פגישת השילוב החברתי עם ילדים, הבנות היו לוקחות את הקלטת הביתה לצפות ורושמות דקות בהן התרחשו התנהגויות, ואחרי זה החחנו מראים לו את זה ומדברים איתו על שלוש התנהגויות טובות, ושלוש התנהגויות שליליות. הוא היה מתעצבן לראות את עצמו ולקבל ביקורת, צועק ובוכה…

בסוף כיתה ה', אני רואה בסיכום שלי… עוד עבדנו איתו על התמודדות טובה יותר עם שינויים, שהוא היה לוקח קשה… עבדנו על הטפות – אם מורה היתה נוזפת בילד – הוא היה מצטרף אליה, ואני לא צריכה להגיד לכם כמה ילדים "אהבו את זה"… על תנועות מוזרות טיפה שהיו לו עם הידיים, בעיקר בהליכה… עם הזמן הוא למד לשלוט יותר בתנועות ידיים. עד לא מזמן היתה לו תנועת ידיים כאילו הוא חובט בטניס. הוא לא עושה את זה יותר. היום, השריד האחרון שנשאר לו זה כשהוא עצבני הוא מניף את היד ככה… כשהתחלנו, היו המון התנהגויות גרייה. היתה לו קופסא גרייה עם כל דבר שאתן יכולות להעלות על דעתכן. בתחילת הדרך הוא היה מסובב גלגלים והכל, הפננו את זה לסביבונים, היו לו סביבונים בכל צורה שאפשר לדמיין, ביסודי הוא היה משחק הרבה בבייבליידס. היתה לו גם גרייה ויזואלית עם כל הבייבי מוצרט, בייבי בך… עוד לפני האיבחון. הוא היה חולה על זה, היה יכול לראות את זה שעות… היום הוא מפנה את זה למשחקים בטלפון. יש לו גם הפרעת קשב וריכוז. הוא מקבל טיפול תרופתי וזה מאד מרגיע אותו. אם הוא בלי הכדור שלו הוא לא רגוע בידיים והוא יכול למולל דברים, את העט… אבל אין היום דברים חריגים שאתה רואה מהצד. על הגרייה היתה עבודה מאד אינטנסיבית לאורך השנים.

בסוף היסודי ובחטיבה לימדנו אותו להתמודד עם הצקות. אחת הדרכים היתה הומור עצמי. לקח לנו הרבה זמן ללמד אותו לצחוק עם החברים שיורדים עליו ולא מיד להפגע, ולבכות ולהסתגר. זה היה דבר מאד-מאד קשה… עד היום ההבנה הזו שאומרים משהו וזה פוגע בו, אבל הוא צריך לצחוק עם החבר'ה. היה לו בטיול שנתי איזה אירוע חריג שאחד הילדים בלילה עיצבן אותו, התחיל לזרוק עליו כריות ודברים, לא נתן לו לישון, הביא אותו לקצה… ואוהד איבד את זה. באותו רגע כבר לא יכל יותר. מאז כל פעם שדיברו החברים על הטיול הזה, ירדו עליו איך הוא היה… עד שלימדנו אותו לצחוק על זה – להגיד יאללה מי כבר זוכר מה שהיה… הוא היה לוקח ללב המון. היום כבר יש לו יותר יכולת להסתכל על הדברים בהומור עצמי ולהגיד לא קרה כלום. זה היה משהו שהיה קשה לרכוש אותו דרך ההבנה שזו הדרך, זה מה שצריך לעשות.

ביסודי, לימדנו אותו בהפסקות לתפוס את הילדים ולצאת אחריהם החוצה. אבל אם הוא היה צריך לשירותים, זו כבר היתה הפסקה אבודה כי הוא היה מאבד אותם… ועברנו חבר-חבר בכיתה ודיברנו עם מי האינטראקציה יותר מוצלחת ועם מי פחות.

אבל כיתה ז' היתה הכיתה הכי קשה שהיתה לאוהד מאז ומתמיד. הוא הלך לכיתת מצטיינים. המזל היה שהמחנכת שלו היתה מדהימה. היא היתה מדהימה, היוותה עבורו מקור תמיכה. הוא היה יכול לפנות אליה לאורך היום והיא היתה עוזרת לו.

היה לו שם חבר בכיתה, שהוא הכיר בחוג כדורסל שהוא שיחק שנים. הם הכירו בכיתה ד'. אבל למצוא את עצמו בכיתה הזאת היה לו קטסטרופה, כי החבר הזה שאוהד אהב אהבת נפש והוא אותו, התחבר לילדים שהיה איתם במכינה לכיתה , והם דחו את אוהד. והחבר היה צריך להחליט אם הוא "נשכב על הגדר" בשביל אוהד. החברים היו בורחים לאוהד בהפסקה, ומסתכלים מהצד לראות אם הוא מחפש אותם… זה גיל מחריד… מאבקי כוח… כל אחד מנסה לחזק את עצמו על חשבון מישהו אחר… זה מה שמאפיין את כיתה ז'… ואמרו לי שהיא קשה, והיא היתה מחרידה. לקח לנו זמן להבהיר לו שהחבר הזה, (שהיום בתיכון הוא חבר נפש שלו, אגב), לא יכול לקבל את ההחלטה הזאת, כי גם הוא בונה את עצמו דרך החברויות החדשות, והוא היה יכול להפגש איתו אחר הצהרים, ובבית הספר להתעלם ממנו. הוא ראה שהוא לא יכול למשוך את החברים שלו לטובת אוהד, זה לא עבד… הכיתה שלו מההתחלה היתה כיתה עם קבוצות חברתיות נפרדות ומבודדות, ועד היום ב-י"ב הם לא מדברים בינהם כל הקבוצות. לקח לנו זמן להבין שמהקבוצה הזו [של החבר הטוב] לא יצא כלום, ולהפנות אותו לקבוצה חדשה.

היו משברים עם השנים. היה לו אירוע של מכות עם ילד שהיה מלווה באלימות של ממש… ולשמחתנו היום זה החבר מספר 2 הכי טוב שלו. בכיתה ח'-ט' הם יצרו קבוצה של 12 ילדים, שבעה בנים וחמש בנות, שנפגשים בימי הולדת, שהולכים לסרטים, עם קבוצת וואצאפ שלהם… הוא ממש מצא את מקומו, (עם קבוצת הלא מקובלים), אבל עם חברים שהכי מכילים ומקבלים אחד את השני, מתייעצים בינהם… כל כך מקסים היה לראות איך זה נבנה. לקח להם זמן לבנות את זה ולהרגיש בטוחים בקבוצה ובמקום הזה שלהם. עכשיו הם נסעו כל אלה יחד במשלחת בית ספר למסע לפולין…

אחת מהבנות בקבוצה מאד מתעתעת באוהד. יום אחד היא נחמדה, יום אחד היא כועסת עליו שהוא מדבר עם הבנות האחרות כי היא מצפה ממנו להחרים אותן. הוא אמר לה שהוא יכול גם וגם… בסוף הוא אמר לה: בואי נסכים שאנחנו לא מסכימים. הגענו למסקנה שהיא מכינה אותו נהדר לחיים. היא מאד הפכפכה. הוא לא יודע באיזה מצב רוח היא תיפול עליו… הוא לומד דרכה מה מותר להגיד מה אסור להגיד, גם כשאתה כועס… זה הרבה אתגרים. גם ילדים רגילים צריכים ללמוד את זה… החברים בקבוצה הזו לא יודעים כלום על אוהד. לכל אחד מהילדים שם יש לו את הקשיים שלו, לא נמצאים על הספקטרום אבל הם מורכבים.

מתקופת היסודי, ולתוך תקופת החטיבה והתיכון, עובדות עם אוהד- סיגל, שמנחה את התוכנית, וענבר, רכזת הצוות של התוכנית, כשמסוף היסודי (כשנפרדנו מהסייעות הסמויות), אין בכלל צוות נוסף… מאמצע היסודי סיגל וענבר נפגשות איתו, ביסודי – שעתיים בשבוע, מהחטיבה – שעה בשבוע כל אחת. בשנים האחרונות – מדברות איתו בטלפון, לאחרונה עברו לוואצאפ וידאו. הן עובדות איתו ע"פ המטרות שהגדירו יחד איתו בתחילת כל שנה או תקופה. נכון לעכשיו, בכיתה י"ב: התמודדות טובה יותר במצבים חברתיים מאתגרים, לפי מה שעולה במפגשים עם חברים שלו, יוזמות חברתיות, פיענוח נכון יותר של מה שציפו ממנו, בעיקר עם בנות… נושא מאד מורכב ומתוחכם… יש לו קבוצת וואצאפ שהוא פתח עם ענבר וסיגל והוא יכול לכתוב בה בסערת רגשות מכל מקום בעולם, ובכל שעה, והוא כותב להן שהן לא חייבות לענות לו עכשיו, הוא רק היה צריך לפרוק… ככה הוא יודע שיש לו למי לפנות, גם אם ההורים לא מבינים אותו… הוא למד להתנסח, לספר סיפור בצורה ברורה, והוא כותב עכשיו כל כך יפה שעצם הכתיבה היא כבר חצי מהתרפיה…

החוזקות של אוהד הן שכל החיים הוא תמיד עבד קשה כדי להשיג את המטרות שלו. הוא מאד מכוון מטרה. גם בלימודים הוא תלמיד מצטיין. לומד 5 יח"ל מתמטיקה, 5 אנגלית, 5 כימיה, ועם ציונים מעל 90-95 בכולם. כל השנים התנדנד בין הצטיינות להצטיינות יתרה. ועדיין הוא יכול לשאול אם קבל ציון נמוך: "אמא, את לא כועסת עלי?" ואני עונה- למה שאני אכעס עליך? זה ציון מצויין. הוא מין טיפוס מרצה… הוא הגיע באמת למקום הכי טוב שיכולנו לחלום… הוא לומד והוא משקיע והוא מוציא מעצמו… המורות נורא מעריכות אותו. הן למדו להבין אותו ולמדו להעריך אותו. רואים עדיין את המיוחדות שלו בסיטואציות… הוא מספר 2 בכיתה והוא שואל את המורה: קיבלתי ציון טוב? הוא כל הזמן צרך חיזוקים על המקום שהוא הגיע אליו.

היה לו שבוע גדנ"ע אויר במסגרת כיתת המצטיינים, במהלכו היו בבסיס צבאי ארבעה ימים עם מדים והכל. היה לו מסע ישראלי. הכנו אותו לשניהם, זמן המסע כפול עשר, על כל חלק של המסע. עשינו תיחקורים עם מורות, מה צריך להיות… והוא היה מאד-מאד גאה בעצמו שהוא הצליח לשרוד את המסע הזה. אחוזי ההצלחה הגבוהים שלו למשהו שמכינים אותו אליו, לעומת משהו שהוא נתקל בו בפעם הראשונה, זה הדבר שמאפיין אותו כל השנים. ככל שאנחנו יותר מכינים אותו, לאורך השנים, לכל טיול שנתי, לכל יציאה… הוא לימד אותי לחשוב 10 צעדים קדימה, לצפות בלת"מים, לחשוב איך זה יכול להתפנצ'ר ולתכנן את זה בסדר. תמיד צריך להכין אותו מראש. אם יש טיול שנתי – איפה ישנים, ואיפה נמצאים, ואיזה ציוד צריך לקחת, וכמה בחדר… גם להסתדר בחדר, לתאם עם החברים, עם מי הוא ישן ואיך הוא ישן, זה לא משהו שהולך לו פשוט. ואז אני שולחת הנחיות לבנות על מה להכין אותו. כשהוא נסע למסע לפולין אני מאד חששתי מכך בתחילה. גם החוויה והקושי בפולין, והוא יהיה לבד שם ולא נוכל לסייע ולתמוך בו… אבל כשראיתי שיצאו חמישה בנים יחד מהקבוצה הזאת שלו, ושעשו להם שנה הכנה למסע, קצת נרגעתי.

עברנו איתו הרבה. וההתלבטות הכי גדולה שלנו היתה שבגיל 17 מקבלים מכתב מהצבא וצריכים להערך מה הולך להיות. עד עכשיו כל החיים שלו אנחנו קיבלנו את ההחלטות הכי חשובות עבורו, ולא ידענו אם זו גם החלטה שאנחנו צריכים לקבל לבד או שצריכים לשתף אותו, כי בכל אופן זה ישליך על החיים שלו בצורה מאד-מאד משמעותית. זה ממש הדיר שינה מעיננו, והגענו למסקנה שצריך לשתף אותו. אי אפשר להסתיר ממנו. זה לא הוגן שנשאיר אותו מחוץ לתמונה, הוא כבר בחור גדול . יש לנו איבחון מביטוח לאומי. אם לא נעשה כלום, האיבחון שם, הוא יקבל טלפון – אתה לא אמור להתגייס, והפוך – אם אנחנו רוצים שיתגייס כרגיל צריך למחוק את האיבחון, להביא אישור מפסיכיאטר. אז התלבטנו הרבה עם סיגל והחלטנו לעשות לו שיחה ולספר לו. זה היה בסוף י"א. לספר לו שהוא היה מאובחן על הספקטרום בגיל שנתיים.

סיפרנו לו ש"בגיל שנתיים אובחנת. עברת דרך. יצאת. כל הזמן התקדמת. היו לך סייעות ותראה לאן הגעת היום… ואנחנו צריכים לקבל החלטה מה קורה בצבא. אם אנחנו משאירים את זה, אתה יכול להיות משובץ כלוחם בגולני". היה לנו ברור שאוהד מפחד מזה. יש לו פרופיל 97. פעם היו מורידים פרופיל על הפרעת קשב, היום זה כבר לא כך. מבקשים דו"ח איך אתה מתפקד מהיועצת בבית הספר ואם אתה מתפקד בסדר כבר לא מורידים לך פרופיל. אז ישבנו איתו ודיברנו איתו… והוא באמת היה בהלם. אבל אחרי כמה זמן הבנו שכל החתיכות של הפאזל התחברו לו. הוא התחיל לקשר דברים והתחיל להבין. נתנו לו לקרוא קצת. הסברנו לו שבגיל שנתיים הוא לא דיבר, ולא היו לו כישורים חברתיים, והכל התפתח אצלו לאט, והיינו צריכים עזרה, ושהוא עבד נורא נורא קשה כל השנים… עכשיו, הוא לא יודע משהו אחר, תבינו. הוא תמיד היה עם מטפלות אחרי הצהריים. הוא רואה שאחים שלו לא. אבל בחוויה שלו ככה הוא גדל. הוא אף פעם לא היה בצהרון. אחים שלו היו בצהרונים עד ארבע. הוא בא הביתה, אכל צהרים, והתחיל לעבוד. לפעמים הוא שאל: למה רק לי יש מטפלות. היינו מסבירים לו: כי אתה צריך לעבוד על זה ועל זה. אבל זה לא משהו שהטריד אותו כל היום… אחרי השיחה הוא דיבר עם סיגל וענבר הרבה על זה. הוא הרגיש בלבול וקצת כעס – למה הם לא אמרו לי. לקח לו איזה 3 חודשים והוא התרגל לזה.

יום אחד הוא הפתיע אותנו. במהלך כיתה י"ב הוא מצא לנכון לשתף את החבר הקרוב הזה שלו, שהוא מרגיש מאד בטוח איתו. אחרי שאוהד פרש מהקבוצה ההיא, הקשר שלהם התייצב. עשו ביחד עבודות. החבר הוא ילד מצטיין ומאד מוצלח. ואם הוא לא נמצא בבית ספר הוא פונה תמיד לאוהד. ואמרנו לו, כדי להעצים אותו: תראה מכל הכיתה הוא סומך רק עליך. וזה נכון… ואז אוהד היה אצלו איזה יום אחד והוא הרגיש שהוא רוצה לשתף אותו. הוא הפתיע אותנו, כי הוא סיפר לנו על זה הרבה זמן אחרי זה. החבר אמר לו: וואו, איזה סיפור זה, אני לא מאמין, תראה לאן הגעת וזה… והוא סומך עליו שהוא לא יספר לאף אחד.

האתגר הגדול שאנחנו מכוונים אליו עכשיו זה הצבא. היתה לנו התלבטות מאד-מאד גדולה. מה עושים עם הצבא? הולכים לגיוס רגיל? ישבנו בחדר הזה עם סיגל וענבר. היה לנו קונפליקט לא פשוט. היינו קרובים ללכת על גיוס רגיל, ואחרי הרבה-הרבה לבטים והתייעצויות… פחדנו מתסריטים שיזרקו אותו להיות טכנאי צריח בסוף העולם, ולך תוציא אותו… אז אחרי שהטלטלנו ממש, אמרנו בוא נמצא איש מקצוע שלא מכיר את אוהד, מכיר את המערכת, ואת הספקטרום, ויתן לנו חוות דעת. לקחנו אותו לאיש מקצוע שמבחינתנו מאד-מאד מוערך. והוא ראה אותו עשרים דקות. לא דיברנו איתו מילה. והוא אמר לנו: חד וחלק, בגלל המערכת הצבאית איך שאני מכיר אותה, אני ממליץ לכם ללכת על התנדבות. תקבלו שיבוץ מותאם. זה הרבה יותר טוב מאשר לשלוח אותו לצבא ולא לדעת מה יהיה. אני הרגשתי אבן נגולה. סיגל – עד היום קשה לה להשלים עם זה שלא נתנו לו לנסות, ואז להוציא מהמגירה את האיבחונים והכל… אוהד עם הזמן השתכנע שזה הדבר הטוב בשבילו, ואנחנו כרגע כבר חצי שנה בתוך התהליך הזה. הוא אושר להתנדבות, והוא בשלב של השיבוץ והמיון עכשיו. הוא כל הזמן רוצה לעשות משהו משמעותי ולתרום עם הראש שלו והכל…. מי שמתנדב על רקע רפואי צריך לשרת שנתיים. מי שמתנדב על רקע הימצאו על הספקטרום מחוייב רק לשנה, ויכול לאחר שנה לבקש הארכה לשנה נוספת. היתרון הגדול שלא יכולים לשבץ אותו במקום שהוא לא רוצה. הוא צריך משהו שהוא יהיה בסביבה נחמדה, שיעריכו אותו, שלא ירדו עליו, ושהוא ירגיש שהוא תורם. הוא יכול לתפקד במצבי לחץ, אבל לא להיות עם איזה מפקד שרודה בו, במקום שהוא תקוע ולא… בצבא יש אנשים נורמטיבים והכל, שהגיעו לא-עלינו למצבים מסוכנים ואובדניים, בגלל המצוקה שאתה נקלע… שאף אחד לא יכול לעזור לך… אז מהמקום הזה מאד-מאד חששנו. והיפה זה שהוא משלים עם זה. הוא עבר תהליך והיום הוא אומר לנו: אני שמח שאני הולך להתנדבות. אנחנו עושים לו הכנה לכל ראיון שיש לו. גם הבנות. איזה שאלות ישאלו, ואיך אתה צריך לשבת, ומה אתה צריך להגיד… ועושים להם גם מבחנים כמו- נותנים לו טלפון עם טקסט – תקרא, עכשיו תספר לנו מה זה, אבחנה בין עיקר לתפל, ניתוח מצבים… מאד מאתגר. גם להכין אותו זה מאתגר.

סגירת מעגל הכי מרגשת ששכחתי לספר עליה – יש כזה פרוייקט מחוייבות אישית בבית ספר. בשנה הראשונה, אוהד היה צריך זמן לספורט וללימודים והלך לעבוד בספריה עם החבר הטוב שלו, והם היו מסדרים ספרים וזה… צ'יק צ'ק גמרו את השישים שעות האלו בספריה. ואז אחד החברים שלו מהקבוצה הקרובה סיפר לו שהוא מתנדב בעמותה שם הוא חונך ילד עם צרכים מיוחדים וכל השנה הוא סיפר לאוהד. ואז אוהד התייעץ עם סיגל, אמר שהוא מרגיש שהוא עושה משהו לא משמעותי, וסיגל אמרה לו, אולי תעשה משהו משמעותי כזה שנה הבאה. ואז הוא יצר איתם קשר, שלח מייל, עבר יום הכשרה, ובשנה שעברה שיבצו אותו לחנוך ילד עם צרכים מיוחדים, בן להורים גרושים… ולפי מה שאנחנו שומעים זה ילד על הספקטרום, לא פשוט… עם בעיות מוטוריות… הוא יכול לבכות ולתת לעצמו מכה… בהתחלה אוהד היה חוזר המום… בהתחלה האמא לא סמכה עליו והיתה לידו, ולאט-לאט הוא נקשר אליו… חלק מהשיחות עם סיגל היו איך לעבוד עם ילד על הספקטרום… הוא כל כך נקשר אליו, הוא אמר לי: אמא, זה עושה לי כל כך טוב שאני הולך אליו… והוא צריך לזהות מתי הילד מאבד עיניין, מתי הילד איתו… והוא ביקש להמשיך איתו עוד שנה. אז פעם בשבוע, גם כשיש מבחנים, הוא מוצא את הזמן, את השעה הזאת לנסוע, והוא מתרגש. פעם שעברה שהבאתי אותו, הילד חיכה לו ברחוב… והוא אומר לי: אמא, זה לא פשוט. שעה להיות איתו זה אינטנסיבי. כי הוא דורש את כל תשומת הלב שלו… הוא לא יכול שניה לרחף, הוא חייב להיות קשוב, חייב לראות… היה קטע מרגש שהוא הלך איתו לג'ימבורי… האמא משגעת אותו – תבוא הביתה, תבוא לדודה, תבוא לסבתא, זה הכי תגובה לשינויים… יום אחד היא אמרה לו: תבוא לג'ימבורי. הוא בא לג'ימבורי והיה איתו, ואז הוא ליווה אותו לשירותים. והילד פתח את המכנסיים, ואוהד אמר לו: לא-לא-לא, רק כשנכנסים לשירותים. והוא אכל והתלכלך, אז הוא ניגב לו את הפנים. היו לי דמעות כשהוא סיפר לי, כי זה דורש ממנו כל כך הרבה דברים של לראות את האחר, והוא לומד המון מההתנדבות הזאת…

אני מרגישה בת מזל שקודם כל, גילינו את זה בזמן והתחלנו לעבוד איתו בזמן, ומצאנו את סיגל ואת הבנות המקסימות, ושהוא שיתף פעולה. היום זה נורא קל לספר בדיעבד, אבל כשאתה מתחיל אתה במין בור שחור כזה, ואף אחד לא מבטיח לך לאן הילד יגיע, ולאן נוכל להעלות אותו… זה כמו אם הילד שלך חולה, ואתה לא יודע מה יש לו, ואתה רץ מרופא לרופא, ואתה אומר אולי דלקת ריאות… אולי זה ישפיע עליו… אז תחשבו שהילד שלכם חולה וזה ככה יום-יום שעה-שעה במשך שנים. זו תחושת המועקה, זו העוצמה של כמה זה לוקח ממך….

אז אם ההורים שאתן עובדות איתם לא מתחשבים, לא סבלניים, עצבנים, זה בא ממקום כזה שאף אחד לא מבין אותך באמת… רמת המועקה הזו שאתה הולך איתה לישון… ההפוגה היחידה זה שאתה ישן. וגם אז זה בא בחלומות. אתה כל הזמן חרד לילד הזה שהוא חסר אונים והוא תלוי בך… כמו שיש לך תינוק, ואתה יודע שאם לא תחתל אותו, ולא תניק אותו הוא ימות. זו התחושה שהיתה לי עם אוהד…

כשהוא למד לדבר ואת המיומנויות הבסיסיות… זה השתחרר קצת. אבל אתה במין ריצת מרתון, כי אתה כל הזמן במרדף אחרי כולם. סיגל כל הזמן היתה אומרת – בוא נראה את הילדים האחרים. הם מתקדמים אז אתה מתקדם עוד קצת, והפער מצטמצם, אבל אתה כל הזמן במין ריצה, כל הזמן מפחד שאתה לא עושה מספיק, שאתה עושה את מה שאתה יכול, אבל שזה לא יספיק באמת, כי התחלת כל כך מאחור… וזו שאלת המיליון דולר – לאן הילד הזה יצליח להגיע? לאן אני אצליח להביא אותו? עד כמה הוא יקבל את הכישורים האלה שיהיה אפשר לשחרר אותו לעולם הזה? זה יהיה איתו לכל החיים?

אנחנו באמת בני מזל , כי היום יש לנו חיי משפחה הרבה יותר נורמטיביים , וקשה לי לזכור את מה שהיה אז ברמת המועקה היומיומית הזאת. אני קוראת את מה שכתבתי, וזה היה קשה…

ישיבת הצוות [פעם בשבועיים] תמיד היתה תמצית מרוכזת של הבעיות, מין משקע כזה, שלוקח לך יום – יום וחצי להרגע מזה. ככל שעברו השנים כבר ידעתי לקחת אויר, ולהגיד, אוקי, זה לא באמת הכל כזה שחור… בהתחלה, זה דיכאון. הטכניקה שלי היתה, והשתמשתי בה בזכות סיגל מההתחלה, זה לדעת שמה שאני עושה עכשיו זה משרת אותו בטווח הרחוק. וזה עזר לי גם כשהוא היה נכנס לתגובות קשות של היסטריה, של הקאות והתנגדות… ידעתי שאנחנו עושים את הדבר הנכון בשביל הלונג רן, אמרתי: לא מסתכלים על הכאן ועכשיו… אז גם בישיבות הצוות למדתי לראות שגם הדברים הקשים שאנחנו עושים הם פתירים. הם משתפרים. אז זה נתן לי את הכוחות. למשל, התגובה הקשה לשינויים. היה לו קשה לחזור הביתה אם יצאנו ושכחנו משהו. הוא היה נכנס להיסטריה ובכי בטירוף. אז הבנות עבדו על זה. בנינו תוכנית שבכוונה שכחנו משהו. ירדו איתו למטה ואמרו: אויש. שכחתי את המפתחות בוא נעלה הביתה. וזה היה היסטריה! וכשאתה מתחיל עם זה אתה מוצף. אתה אומר: מה כל כך קשה לילד שלי, ששכחנו שניה משהו לעלות הביתה? זה היה בלתי נסבל – התגובה הקיצונית לשינויים. שצריך לעלות הביתה שניה ולקחת משהו… וככל שההתנגדות היתה קשה יותר בהתחלה – ככה ההצלחה של התוכנית היתה יותר גדולה אחר כך. וזה נכחד. אבל זה דרש מאיתנו להכנס ולהתמודד עם הקושי חזיתית בכל הכוח…

אני חושבת שעבורי דווקא עיקר הקושי היה, ברבות הימים, להחליט על מה עובדים עכשיו, מה הכי דחוף. זה כמו מחלה מפושטת ואתה צריך להחליט איפה כרגע הכי חשוב. כי יש לך זמן מוגבל וצריך לתעדף את זה, להגיד עכשיו נעבוד על זה, כשנצליח – נעבוד על זה… בעיקר על הדברים החברתיים, שהיה גם את זה וגם את זה… היו לנו הרבה דילמות במה כדאי לטפל עכשיו. וזו החלטה לא פשוטה, כי אתה יודע שאתה מזניח משהו אחר שאתה גם רוצה לטפל בו, אבל אתה לא יכול את הכל בו זמנית. וכאן אין נכון – לא נכון, שחור-לבן. מבחינתי בחוויה, ההצפה הזאת של כל הבעיות, היתה יותר קשה מאשר לשמוע את כל הקשיים מוצגים במרוכז בישיבת הצוות. לבנות את התוכנית בצורה הכי נכונה והכי אפקטיבית, לנהל דיאלוג עם סיגל שהיא מאד חכמה ומאד אסרטיבית, לדעת מתי אתה שומע בקולה ומתי אתה לא, עם האהבה הגדולה שיש לנו אליה… בכל זאת אנחנו ההורים, ויש לנו דיעה. אנחנו לא אנשי המקצוע, אבל יש לנו איזו אינטואיציה והבנה מעמיקה למצבו של בננו…

ומה הכי קשה? המטפלות עובדות עם הילד מסיימות את המשמרת, יוצאות לדרכן וסוגרות את הדלת. אנחנו ההורים– אין לנו לאן לברוח מזה, זה מציף אותך כל הזמן, והתסכול מכך הוא מאד קשה, עד היום אני לפעמים נורא מתוסכלת מלראות כמה לילדים האחרים שלי זה בא ככה בקלות… וכמה אוהד צריך להתאמץ. אני מתוסכלת בשבילו. כמה הוא צריך לעבוד כדי להקנות לו את הביטחון והיכולת, שהוא לא קיבל את זה באופן מולד… והוא צריך לעבוד קשה ולחרוק שיניים…

ואני באמת שואלת… שאלת השאלות – אם תהיה בת זוג שתדע להסתדר איתו ולהכיל את הקשיים, קשיים שלי כאמא קשה לעתים לראות, ואולי הם לא יעלמו לגמרי, אולי הם חלק מהאישיות….???

השארת תגובה