מכתבי הורים

כשבננו הבכור היה בן שנתיים ונכנס לראשונה לגן, שמנו לב לראשונה לקשיים תקשורתיים שעלו במיוחד באינטראקציה עם הילדים והגננות. הופתענו מאד לגלות שהתינוק שלנו, שהחל לדבר מאד מוקדם, ידע סיפורים שלמים בעל פה והיה חברותי וחייכן, לא משתלב כמו שאר הילדים בגן. גם באבחון (שעשינו באסף הרופא) הסכימו שלא מדובר בהפרעה חד משמעית על הרצף האוטיסטי, היות וקיימות יכולות תקשורתיות גבוהות לצד הקשיים. הדבר הברור היה שאנו חייבים לטפל בכך, וככל שנעשה זאת בגיל צעיר יותר התוצאה תהיה טובה יותר. מצד שני, ידענו שאנו חייבים תוכנית ייחודית שתותאם בדיוק לצרכיו של בנינו, גם בהיקף השעות וגם בסוג העבודה. פנינו למספר מנתחות התנהגות אבל החיבור המיידי היה עם המנחה ממרכז לובאס ישראל. לאחר היכרות שלה עם הילד ומספר תצפיות שערכה בגן קיבלנו תמונה מלאה על תפקודו ואת תוכנית העבודה. לאחר תקופה קשה של דאגות ולבטים זו גם הייתה הפעם הראשונה שהיינו אופטימים שיש לנו תכנית עבודה וכיוון. כמו כן, קיבלנו עזרה מלאה בחיפוש ומציאת שאר אנשי הצוות של התכנית (רכזת, מטפלות, וסייעות לגן). ביחד בנינו תוכנית ייחודית שמשתנה כל פעם לפי התקדמותו ולפי הקשיים החדשים שעולים בשלבים השונים של חייו. כיום בננו בן 6.5 שנים, לומד בכיתה א' בבית ספר רגיל ללא סיוע. בעיות רבות שהתמודדנו איתן כשהיה קטן, כמו היצמדות לחפצים, דפוסי משחק חזרתיים, ביישנות וקושי להתמיד במשחק עם ילדים, נפתרו כמעט לחלוטין, וכיום אנו ממשיכים בעבודה שתאפשר לו השתלבות טובה בחברה (שכמובן שמורכבותה רק הולכת ועולה ככל שגדלים). כברת הדרך שעשה היא פשוט מדהימה. כל הילדים שונים מאד זה מזה. גם ילדים עם אבחנה זהה מתמודדים עם קשיים שונים וזקוקים לתכנית אישית שנבנתה מתוך היכרות מעמיקה ושיתוף פעולה בין ההורים והצוות, וזה אחד היתרונות בעבודה של המרכז. אנו מוקירים תודה לצוות שליווה אותנו בארבע השנים של הטיפול, ובמיוחד למנתחת ההתנהגות המדהימה, שעברה איתנו תקופות של הצלחות וקשיים ושהפכה לחלק מהמשפחה.

שלום הורים יקרים, אני רוצה לחזק אתכם בתקופה הקשה שאתם עוברים, ולומר שישנה האפשרות, גם אם הנדירה, שילדכם יצא מזה לגמרי. בגיל שנתיים וחצי הבן שלנו היה ללא ספק בספקטרום, לא ענה כשקראו לו, לא התעניין בחברת ילדים אחרים, לא יצר קשר עין, לא הצביע על דברים, חזר על דברים פעמים רבות, ובאופן כללי היה בעולם משלו. עם האבחנה התחלנו בהקדם בטיפול התנהגותי, ובמקביל שינוי תזונתי בהדרכת נטורופתית. שני הדברים האלו ביחד עשו הבדל של יום ולילה, והתחלנו לראות את השיפור מיד. בננו המשיך להשתפר כל הזמן ובכל פעם הפתיע אותנו מחדש עד שהיום, בגיל חמש וחצי (גן חובה) הוא כבר מחוץ לספקטרום, ואינו נזקק יותר לסיוע משום סוג. כיום הוא ילד מקסים, חברותי, חכם, פתוח ושמח. כל הרגישויות התחושתיות שהיו לו עברו והוא ילד נורמטיבי. אני זוקפת את היציאה שלו מהספקטרום לשילוב המעולה של שתי השיטות שעזרו לו: הטיפול ההתנהגותי האינטנסיבי בהיקף מלא והטיפול התזונתי. אל תתייאשו, ושיהיה לכם בהצלחה.

שלום, אני אמא לילד בן שנתיים וחצי אשר רוצה לחלוק איתכם את הסיפור שלי החל מהרגע שבו הרגשתי שמשהו לא בסדר אצל בני, ועד לאבחנה הקשה שהילד שלי אוטיסט, ועד היום-שנה אחרי. כאמא ל-4 ילדים הרגשתי בשלב מסוים תמרורי אזהרה בהתנהגותו של בני שהיה בן שנה ו- 3 חודשים. הילד לא דיבר, לא הצביע, לא ענה ולא הגיב כאשר קראו בשמו. הילד הרבה להיות הרבה עם עצמו. היו לו תנועות חזרתיות, הוא הסתובב סביב עצמו, ובדיעבד גם לא הבין מילה ממה שדיברתי אתו. עברנו בדיקות שמיעה והיה קשה מאוד לבדוק אותו היות והוא לא ישב במקום ולא שיתף פעולה. כמו כל אחד מאתנו בעידן החדש נכנסתי לאינטרנט ומשם "נזרקתי" והבנתי שבני מתנהג בצורה הדורשת בדיקה מהירה. מכאן והלאה, התקופה שעברתי הייתה מאוד קשה, תקופה בלתי מוסברת של הרבה שאלות/תהיות וללא תשובות. לא חיכיתי להתפתחות הילד ופניתי לאבחון מקצועי פרטי. בתקופת האבחון שלקח חודש ימים בעלי ואני עברנו את הקבלה, ההפנמה וה"אבל" שבו בני הקטן עונה על הקריטריונים של אוטיסט. כאמא הגילוי הזה מאוד קשה. שאלתי את עצמי: "האם הילד שלי יגיד לי אי פעם: אמא אני אוהב אותך". בני אובחן על הספקטרום. אני זוכרת את הרגע שבו התבשרנו על האבחון ולמרות שידעתי שהילד שלי הוא שונה עדיין היה מאוד קשה. מאותו רגע ואילך, לא אני ולא בעלי שאלנו יותר שאלות. הבנו שמכאן רק מסתכלים קדימה ומאפשרים את הכל בכדי שנצליח. בתוך תוכי ידעתי שיהיה בסדר. ידעתי שאני שם בשבילו ואעשה את כל מה שצריך בכדי שהילד יהיה במקום טוב יותר. לשיטת ה-ABA נחשפנו דרך חבר מארה"ב וברגע שקראנו והבנו מהי שיטת ה-ABA ידענו שזה מה שמחובתנו כהורים לעשות עבור ילדינו. בעלי ואני אנשים מאוד מעשיים. חקרנו לגבי השיטה והבנו שזאת הדרך אשר הוכחה מחקרית כיעילה ביותר: 47% מהילדים שעובדים ABA אינטנסיבי בגיל צעיר בסוף כיתה א' אינם מאובחנים בספקטרום האוטיסטי. בזמן הקמת הצוות, כבר התחלתי לעבוד עם הילד בשיטת ה-ABA בהדרכה. השינוי העצום שלו נראה כבר אז: הוא הצביע והחל להבין מה שמדברים איתו. בני החל תוכנית ABA ביתית בגיל שנה ו-8 חודשים. הבית הפך להיות מעין גן שבו היו 6 מטפלות שמתחלפות ביניהן. הוא עבד 4 שעות בבוקר ושעתיים אחה"צ. אין ספק שלאורך כל הדרך היו הרבה משברים. היו קשיים, אך לא נתתי לעצמי להישבר והייתי רתומה ב- 100% לתהליך. בתוך חודש וחצי, בהמלצתה של המנחה, ולנוכח ההתקדמות המהירה, שולב הילד לשעה וחצי בגן רגיל יחד עם סייעת. לאחר 4 חודשים הילד היה עד הצהרים בגן עם סייעת והמשיך לעבוד לאחר מכן בבית. הילד השתנה לי מקצה לקצה. בכל יום ראיתי את הצעד הנוסף שבני פוסע ואת הדרך אל האור. הוא פתאום הבין מה שמדברים אליו. החל להצביע, שמע שקוראים לו, החל לתקשר עם הסביבה וסיגל לעצמו שפה בלתי מילולית ע"י פנטומימה, שבה הצליח לתקשר עם הסביבה. כיום, שנה אחרי, הילד שלי עבר אבחון חוזר, ע"י אותם גורמים, והוא אינו מאובחן יותר על הספקטרום. הילד נמצא בגן רגיל ללא סיוע, ומתנהל כמו כל ילד רגיל. הוא עדיין עובד על ההיגוי והשפה, היות ויש לו דיספרקציה וורבאלית (בעיה בתהליך התכנון), אבל הוא ילד פעיל, חברותי, מתקשר, ילד שמביע רגשות, ואפילו לא מזמן החל לדבר. אני יודעת שלרובכם זה נשמע כלא אמיתי, ויכול להיות שאתם שואלים את עצמכם "האם זה באמת יכול לקרות?" אז התשובה היא כן! ניסים קורים, ותודה לאל שאחד מהם קרה לי. יחד עם זאת, חשוב באמת לעשות את הכל בכדי להביא את הילדים למקום טוב יותר. אני מודה למנחה, שליוותה אותנו ואת הצוות המדהים בצורה הטובה ביותר והמקצועית. כמו כן, מגיעה הרבה תודה לרכזת הצוות. חשוב להאמין שדברים טובים יכולים לקרות עם הרבה סבלנות, ועבודה נכונה וקשה. חשוב להיות אופטימיים, קשובים ומכילים, כי הילד שלנו הוא הכל בשבילנו. מאמא, שמודה כל יום לאלוהים.

זו הזדמנות נוספת להודות לך על הכל בעצם, למרות שאני משתדלת מאד להמנע מסיכומים, מסקנות, ומעקב מדוקדק על התקופה שעברנו, בכל זאת הפגישה שלנו לאחרונה היתה מן סיום רשמי של תקופה ולו רק בגלל האבחון הכתוב ששלחת אלי (הרבה תודה) ובו מצוינים תאריכים… אחרי הכל וכמובן הרבה בזכות ההצלחה הגדולה, התקופה שעברנו ביחד ממשיכה ללוות אותי בכל מיני מצבים ולאו דווקא קשורים ל(ילדה). ולמרות שזו אמירה מאוד יומרנית- אני לא אותה אחת שהייתי לפני שזה קרה, ולפעמים אני אפילו חושבת שהתמזל מזלי שניתנה לי התנסות כזו. ושוב תודה רבה ע נ ק י ת על הכל, אני זוכרת ונראה לי שאזכור תמיד כל שלב שהיינו בו, כל מה שנאמר גם ברגעים הפחות זוהרים… וכמו שכתבתי לעיל, ועכשיו אני בטוחה, התמזל מזלי שהכרנו אותך. הרבה הרבה הצלחה! (אמא)

יש לי ילד בן חמש וחצי בקרוב. כבר כשהיה פחות משנתיים ראיתי שהדיבור שלו לא תקין, וכן שהוא ממעט לדבר ולתקשר. הלכתי להתפתחות הילד, והם המליצו על קלינאית תקשורת. היינו כמה חודשים בטיפול, אבל הרגשתי שהוא לא מקדם את הילד ולא קולע לקשיי ההגייה שלו. עברתי לקלינאית תקשורת אחרת, נפלאה ומלאת ניסיון, שיצרה קשר מדהים עם הילד. יחד עם זאת, הרגשתי שהדבר המרכזי שאינו מתקדם זה הדיבור שלו. הילד שלי דיבר בשפת ה"ק". העיצור היחיד שהצליח להגות היה "ק". למשל מיטה=קיקה. שולחן=קוקה. שעון=קקו. בדיבור חופשי, זה היה בלתי אפשרי להבינו. בהתפתחות הילד אבחנו דיספרקסיה או אפרקסיה- כשל בתכנון התנועה, במקרה שלו- שרירי הפה. קלינאיות התקשורת עבדו על מחוות חלופיות, על חיזוק שריר הפה דרך תרגילי נשיפה וכו, ועל התקשורת בכלל. אני שוב ושוב הרגשתי שהזמן מתבזבז וזה לא המענה הנכון. התסכול מחוסר ההבנה אותו, כאשר אני יודעת שמשפטים שלמים מתחבאים מתחת, היה אדיר. ידעתי שהוא מחמיץ הזדמנות לתקשר, ויש לכך מחירים חברתיים. לקראת גיל שלוש, המליצו לי על המנחה. את המנחה, באופן מדהים, הכרתי אישית זמן רב- היא עבדה עם ילדה שהכרתי עם דיספרקסיה מורכבת, שכבר דברה בזמן שאני הכרתי אותה, והיא עבדה אתה על משימות אחרות. לא העליתי על דעתי שהמנחה, שאינה קלינאית תקשורת, היא הכתובת לנושא השפתי. לא ידעתי שאני יושבת על מכרה זהב. המנחה למדה חינוך מיוחד וניתוח התנהגות, וכן את שיטת VML. המנחה פגשה את בני כשהיה בן שנתיים ותשעה חודשים בערך, כשיודע לומר רק "ק". תוך חודש- חודשיים היא לימדה אותו הרבה מאוד עיצורים. הייתי המומה. היא פירקה את ההברות, ולימדה אותו, דרך חיזוקים ומשימות מחולקות, להגות עיצורים שונים. בגיל שלוש היא תרגלה איתו את כל הא"ב: אה אה אי או , בה בה בי בו… והוא הצליח להגיד הכל במסגרת התרגול! לא אשכח את היום בו אמר לראשונה, בגיל שלוש- "אמא" (תמיד הייתי "קיקה"…) פרץ של בכי מאושר תקף אותי. כששמעתי על שיטת ABA המבוססת על חיזוקים בתחילה נרתעתי. חשבתי- האם זה לא אילוף הילד? האם זה לא קשוח מדי? המנחה הפיגה לי את כל החששות. היא ידעה כיצד להתחבר לילד ממקום מלא שמחה והתלהבות. היא "התאהבה בו" מיידית, ושידרה אהבה זו לאורך כל הדרך. היא יצרה כל הזמן משחקים מעניינים עבורו, שגם אם היו בבחינת משימות, היא ידעה כיצד לגייסו לעבודה, ומתי להרפות. היא עבדה באופן עקבי ושיטתי על ההגייה. היא זיהתה את המשיכה של יובל לאותיות וספרות, זיהתה שהוא מתעניין בכך מאוד וממש מזהה את כל האותיות, וגם דרך זאת, עבדה אתו על הגייה . באותו זמן , לקראת גיל שלוש, יובל גם גילה קשיי גמילה מחיתולים. תוך שבוע היא לימדה אותו להיגמל…גם דרך התניה לזמני "פיפי". בגיל שלוש יובל נכנס לגן שפתי, כי בכל זאת הדבור החופשי שלו היה עדיין מאוד לא ברור, לעומת התרגול עם המנחה בו הפגין יכולת הולכת וגוברת להגות מגוון עיצורים ומילים. נכנסתי לרצף של טיפול אינטנסיבי עם המנחה. תחילה שלוש פעמים בשבוע, הייתה מוציאה אותו מוקדם מהגן השפתי ועובדת עמו שעה- שעתיים. אח"כ פעמיים בשבוע. יובל נכנס בגיל שלוש בדיוק לגן שפתי, כאשר אינו מובן בעליל. לאחר שלושה חודשים של עבודה אינטנסיבית עם המנחה, יובל דיבר. הייתי המומה. ברגע שהמנחה התגברה על מכשולי ההגייה ולמעשה אימנה אותו לפרק את התנועות ולהתגבר על המכשול המוחי, יובל התגבר בקצב הולך וגובר על השפה, ואחרי חצי שנה דיבר באופן רהוט כמעט לגמרי. תחזיות המומחים, שידבר ברור לקראת גיל חמש או שש, נגוזו, וגם קלינאיות התקשורת וצוות הגן השפתי שיובל פגש (שהיו נפלאות יש לציין) נפעמו מאוד מהתהליך המדהים והמהיר, וטענו שלא ראו כזה דבר. כיום יובל בני נמצא בגן רגיל כבר מגיל ארבע, ולא נמצא בטיפול בדיבור . יובל יודע את כל הא"ב, גם באנגלית, פותר תרגילי חשבון , מכיר את כל הארצות בגלובוס בערך… ובעיקר- מתקשר נפלא עם בני גילו, עם המבוגרים סביבו, ומגלה יכולת שפתית גבוהה. תודה למנחה הקוסמת המופלאה! נעמי.

ההתחלה שגרתית ואני מניחה סטנדרטית. לאט לאט החששות התהיות, הפחדים ההשוואה לפעוטות מסביב מובילה למקום שאין לברוח ממנו, הילדה המתוקה שלנו לא כ"כ כמו כולם. עדי (שם בדוי), הייתה בת 3 בדיוק כשקבלנו את האבחנה שרק נתנה חותמת רשמית לחשש שהתבסס בלב בשנה האחרונה, עדי סובלת מ- PDD, את הקשיים, ההסתרה, ההליכה בדרך ללא מוצא חווינו כל יום באופן הולך ומתגבר. לעדי עוד שני אחים בוגרים, כך שלא גדלה באווירה של חרדה בדיקה ומדידת הישגים, ההיפך, התקווה שתשיג הכל בקצב שלה, לוותה את השנתיים הראשונות. אבל- בת שנתיים, לא מדברת, לא מבינה, לא מתקשרת, משחקת באופן מקסים אבל לא מובן לאף אחד, קושי הולך וגדל ללמד אותה מיומנויות בסיסיות, וההרגשה הזו, שלמרות האהבה, למרות הקסם שמסביבה אני לא מצליחה להגיע אליה, הולכת מסביב, מנסה לנחש,לא מרפה. אי אפשר להתעלם יותר, משהו לא בסדר עם הנסיכה. ואז… פתאום הכל התחבר לכיוון אחד. אולי ידיעה של אמא, אולי לא כ"כ קשה היה לדעת.. אבל לבד זה לא יסתדר.. ליקויי תקשורת, אוטיזם, סוגי PDD, פתאום זה היה כ"כ מוכר, הכל בעצם אצלנו בבית. האבחון היה שלב רשמי שצריך לעבור, כדי לקבל מסמך כלשהו והתחלנו בהליך שגרתי, התפתחות הילד וכו' במקביל התקשרתי למנחה. למחרת! דפיקה בדלת, אחרי יומיים שלחה לי את האבחון שעד כמה שלא היה נעים לשמוע, היה צפוי-אוטיזם. יצאנו לדרך ללא היסוס, הידיעה שאנחנו עושים את הדבר הנכון חזקה ולוותה אותנו כל הדרך. המנחה הכירה לנו את התכנית, את מה שצפוי, את הקשיים את ההתארגנות את חשיבות הצוות שאתו התחלנו ללקט לאסוף ולהכשיר. תוך חודשיים יצאנו לדרך (האבחון מקופת חולים עדיין לא הגיע..)- עדי בת שלוש וחודשיים, מדברת כ- 20 מילים בלבד, לא ברורות, חרדה מכל העולם, התפרצויות בכי וזעם, לא מבינה הוראות, לא מגלה נכונות לקשר, לא מחפשת אחר קשר חברתי בכלל, ללא מיומנויות התואמות את בני הגיל, ללא חוט המאפשר תהליך כלשהו. בעזרתה המופלאה של המנחה בנינו ואספנו צוות נהדר והנס התחיל. ההתחלה קשה, מאוד מאוד. אבל אחרי שלושה חודשים, האמונה שאנחנו בדרך הנכונה קיבלה עוד חיזוק. עדי למדה בקצב מעורר השתאות, משחקים, מילים, תגובות שכבר שכחתי שקיימות פתאום חזרו, ההתקדמות עדיין הייתה מזערית, צעד קטנטן אחר צעד קטנטן אבל בתוך האפלה זה היה אור אמיתי. עברה שנה- עדי זינקה קדימה, אוצר המילים גדל באופן משמעותי, המילים נהיו ברורות, חברו למשפטים, למבעים, לכוונות. החרדות טופלו, הילדה חזרה אלינו. סקרנות, התעניינות, עיניים שעוקבות אחרי חברים, רצון להשתתף במשחקים, מיומנויות שנרכשו בעמל רב בעבודה מאומצת ללא הפוגה. ועדיין.. כל פעם הרמנו את הראש ,זה היה שם.. הפער מבני הגיל שטסים קדימה, לא מחכים לה. היום.., עדי בת 14.5, בכיתה ח' תלמידה מצטיינת, מדברת שוטף, שוטף, שוטף! מצחיק ומוזר לכתוב על הדיבור שלה, כמו שלא מודדת את הדיבור של אחים שלה למשל. מלא חברות, מלא חוגים, צופים, מחנה קיץ, פייסבוק וסמרטפון שלא יורד לה מהיד, מבלה בקניונים, הולכת למסיבות, אם לא הייתי מציצה במחברות, בקלסרים ובניירת הישנה שאני עדיין שומרת…אפילו אני מתקשה להאמין בהתחלה… הטיפול נמשך כ- 3 שנים, הדרך הייתה קשה. מאוד! אינטנסיבית, בלי מנוחה, עמוסה בלימוד, פרטני, יסודי שהקיף באופן אינדיבידואלי את החוסרים של עדי. אבל לכיתה א' היא נכנסה עם לא מעט חששות של אמא, אבל עם הבטחה של המנחה שהיא מוכנה, יכולה ותצליח. ואכן ללא ליווי, אפילו לא סמוי, את כיתה א' התחילה עדי כמו כל הילדים הנרגשים, בדיוק! ואת האושר אין מספיק מילים לתאר. הצלחנו. תודה!

ביתנו אובחנה על הספקטרום האוטיסטי בגיל שנתיים וחצי. מהרגע הראשון הרגשנו שאנחנו בידיים טובות. המנתחת שלנו בנתה תוכנית מותאמת אישית שכללה עבודה בבית ובגן. היום, אחרי שנתיים, ביתנו משתלבת בכיתה א' רגילה ויש לה חברות אמיתיות.

כהורים היינו מיואשים. ניסינו הרבה טיפולים שונים בלי הצלחה. הגישה המקצועית של מרכז לובאס, המבוססת על מחקר ונתונים, הייתה שונה מכל מה שהכרנו. תוך חודשים ספורים ראינו שינוי משמעותי בהתנהגות הבן שלנו ובמיומנויות השפה שלו.

הגענו למרכז לובאס כשבננו היה בן 3 והתקשה מאוד בתקשורת. אחרי שנה של טיפול אינטנסיבי, ההתקדמות פשוט מדהימה. הוא מדבר, משחק עם ילדים אחרים, ומשתלב בגן רגיל. אנחנו אסירי תודה על המקצועיות והמסירות של כל הצוות.